Puerto San Julian

La pequeña Sol, abandonada a su suerte en Santa Cruz

La justicia y la obra social se niegan a pagarle el tratamiento a una niña de 6 años que sufre acondroplasia. Se trata de un tipo de enanismo que se caracteriza por la baja estatura extrema, con miembros cortos y cabeza grande.

“No puede requerirse todo para todos y hay que establecer prioridades en las necesidades sanitarias de la población”, con ese argumento dos jueces de la Cámara de Apelaciones de Río Gallegos, en Santa Cruz, borraron tres años de lucha de los padres de Sol, una niña de seis años con acondroplasia a la que la obra social provincial, amparados por la Justicia, le negó el acceso a un tratamiento que le puede mejorar la vida y evitarle varias operaciones.

La acondroplasia es una condición congénita que afecta el crecimiento de los huesos y que se encuentra en uno de cada 25.000 niños que nacen. Se caracteriza por la baja estatura extrema, con miembros cortos y cabeza grande, aspectos que generan limitaciones en todas las actividades cotidianas de la vida que les requieren de mucho esfuerzo, ayuda y adaptación del mobiliario para lograr la mayor independencia posible.

Sol tiene una escalerita para acceder al inodoro, una torre tipo Montessori para llegar a la mesada de la cocina y una silla con apoyapiés para evitar el adormecimiento de sus piernas. Llamativamente, por desconocimiento o falta de empatía, esta enfermedad sigue ocasionando miradas despectivas, dedos que señalan, preguntas incómodas y, aunque parezca mentira, comentarios de mal gusto.

Por su enfermedad, al año y siete meses de edad, Sol sufrió compresión medular debiendo atravesar por una cirugía de descompresión en su columna vertebral que le salvó la vida. Hoy tiene hiperlordosis (arqueamiento en la zona lumbar de la columna), lo que le genera dolor de espalda y hormigueo en las piernas. Victoria, su mamá, contó que situaciones tan cotidianas como ir al cumpleaños de un amiguito “le representa tal exigencia física que luego no duerme en la noche a causa del dolor que sufre en piernas y rodillas”.

Cada día que pasa sin que la niña reciba la droga vasoritide, cuyo nombre comercial es Voxzogo®, es un día de crecimiento perdido, porque este medicamento hace efecto mientras esté en crecimiento; no puede aplicarse en cualquier momento o etapa de la vida. Es un tratamiento temporal, que ya reciben otras 17 personas en el país. El costo mensual ronda los 20 mil dólares.

El uso de esta medicación permite alcanzar una mayor altura total, mejoras significativas en la proporción del cuerpo, reducción o eliminación de dolores corporales, articulares y calambres, enderezamiento de la columna vertebral, corrección del arqueamiento de tibia y peroné y posibilidades de disminuir riesgos de complicaciones neurológicas graves como las que ya tuvo que pasar, como la compresión medular (previniendo la necesidad de cirugías).

En la actualidad, los que accedieron al medicamento fue a través del RAEM Régimen de Acceso de Excepción a Medicamentos no registrados (RAEM), que depende de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) que otorga autorizaciones individuales de ingreso de medicaciones como ésta, que aún no se encuentran registradas en el país.

El recorrido en la provincia de los Kirchner
Sol, al igual que sus padres y que alrededor del 80% de la población santacruceña, tiene como cobertura de salud a la Caja de Servicios Sociales de la provincia de Santa Cruz, que es la obra social de los empleados públicos de los tres poderes del estado provincial.

En noviembre de 2021, la Anmat autorizó la importación de la medicación para ella, pero como la obra social se negó a pagar su costo, sus papás debieron judicializar su reclamo. Obtuvieron al poco tiempo una medida cautelar y la obra social inició la gestión para comprar un primer lote de inyecciones, pero la medida judicial fue apelada. La Cámara de Apelaciones de Río Gallegos la revocó diciendo que no había urgencia, siendo que Sol podía esperar al dictado de una sentencia definitiva y esa compra se canceló.

“Sabemos que es frecuente encontrar obstáculos para que obras sociales y prepagas cubran este tipo de medicamentos, no seremos los primeros ni los últimos, pero lo llamativo e inexplicable de esta situación es que, contra toda la jurisprudencia existente para casos de acondroplasia adonde se reclamaba el acceso a esta medicación, aquí son dos poderes del Estado, el poder ejecutivo y el poder judicial, quienes le denegaron a Sol su derecho”, dijo Daniel, padre de Sol.

“Todas las familias argentinas que tuvieron que hacer el pedido en la justicia, absolutamente todas (de Salta, Misiones, Chaco, Santa Fe, Mendoza, Tucumán, Córdoba y Buenos Aires), la obtuvieron y sus hijos ya están en tratamiento. Que no se nos malinterprete: nos alegra que lo hayan logrado; a la mayoría los conocemos porque estamos en contacto, y lo celebramos, pero es inexplicable que Santa Cruz tenga está postura a la hora de reconocer un derecho humano como el acceso a la salud. Los jueces están siendo completamente arbitrarios, no han esgrimido ningún argumento válido y cada día que pasa es un día de crecimiento que Sol pierde y no podrá recuperar jamás”, explicó Victoria, madre de Sol.

En diálogo con LA NACION, ante la consulta de cómo reacción Sol ante el fallo, Victoria contó: “Le dijimos que había un medicamento que es un remedio que le la iba a hacer crecer y si ella quería tomarlo. Me dijo que sí y esta estaba feliz, contenta de que iba a crecer, de que iba a poder mejorar y crecer como su hermana y sus amigos. Después pasó el tiempo, la Cámara deja sin efecto esa medida cautelar y fue un momento terrible para nosotros”.

“Ella seguía preguntando, cada vez que se iba a dormir: ‘¿Mamá, cuántos papeles faltan para que llegue mi remedio?’ y yo le respondía que falta un poquito. Le dije que había que seguir esperando y opté por dejar de hablar de eso en casa. No le dije nada, quedó ahí, pero ella no se olvida, ya tiene seis años, es plenamente consciente de todo”, sumó la mujer emocionada.

El derrotero judicial siguió y en julio de 2022, luego de tramitarse la causa completa (Arias María Victoria y otro c/ Caja de Servicios Sociales de la provincia de Santa Cruz y otro s/ Acción de Amparo” Expediente N° 21.649/22) en el Juzgado Provincial de Primera Instancia en lo Civil, Comercial, Laboral y de Minería N° 2, donde declararon su médica genetista, su pediatra y un perito del poder judicial (todos remarcando la necesidad de que Sol accediera a la droga) y, sumado a la batería de leyes nacionales y provinciales y convenciones internacionales en materia de niñez, discapacidad y enfermedades poco frecuentes que amparan a la nena en su reclamo, el juez Francisco Marinkovic dictó la sentencia haciendo lugar a la demanda y ordenando a la Caja de Servicios de Sociales a cubrir el medicamento en un 100% y al Estado Provincial como obligado subsidiario -en su carácter de garante de la salud de su población ante el posible incumplimiento de la obra social.

La sentencia fue apelada y la Cámara de Apelaciones de Río Gallegos, sorpresivamente, la revocó ignorando el derecho de Sol, rechazando la demanda en su totalidad, con un voto a favor del juez Joaquín Cabral y dos en contra, de los jueces Marcelo Hugo Bersanelli y Alejandra Vila.

Bersanelli, en su argumentación negativa a brindar el tratamiento a Sol dijo que la droga solicitada era “experimental”. “Eso es un error”, dijo a LA NACION Victoria y se quejó del profundo desconocimiento de lo jurídico y lo científico.

En tanto, Vila, adhirió al voto de Bersanelli y sumó: “No puede requerirse todo para todos y que hay que establecer prioridades en las necesidades sanitarias de la población”.

El desesperado pedido de los padres
“Es uno de los casos de discriminación judicial más aberrantes y humillantes de los últimos tiempos porque, para estos jueces las personas con acondroplasia en Santa Cruz no tienen derecho a crecer y a mejorar su salud, como si lo tienen quienes viven en el resto del país”, denunció la madre de Sol.

“Nuestra solicitud es absolutamente legítima. La situación de Sol, en representación de muchas otras semejantes que pueden generarse para esta u otras enfermedades de estas características, es una cuestión de salud pública en la que el Estado tiene la responsabilidad y debe asumirla”, agregó . Claudia Guerra, abogada de los padres de Sol.

Tras la decisión adoptada por la Cámara de Apelaciones de Río Gallegos, sus padres están dispuestos a denunciar está gravísima sentencia ante la Comisión de Derechos Humanos de la Corte Interamericana de Derechos Humanos de no ser revocada por el Máximo Tribunal Provincial debido al daño irreparable que la justicia santacruceña le continúa causando a su hija, donde cada día de retardo en el inicio de su tratamiento médico Sol pierde las mayores chances de mitigar su discapacidad.

Además, Victoria y Daniel remarcaron que hay niños y niñas que han logrado en el país recibir el tratamiento que su hija precisa sin necesidad de llevar adelante juicio alguno, tal como ha sucedido en Chubut con la obra social provincial y en la Ciudad de Buenos Aires con la obra social del Poder Judicial de la Nación, lo cual remarca el trato gravemente discriminatorio que recibe su hija por parte del estado santacruceño.

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