Las razones por las que la provincia no cubre su tratamiento
Tiene 6 años y existe tratamiento para tratar su Enfermedad Poco Frecuente, pero la provincia dice que si cubre su medicación desfinancia el sistema de salud.
Sol tiene 6 años, Es la única afiliada con acondroplasia de los 132.000 beneficiarios de la Caja de Servicios Sociales (CSS). Aun así, el Gobierno de Santa Cruz, con el aval de la justicia provincial, no acepta financiar un medicamento que podría ayudar a la niña a evolucionar en su crecimiento. ¿Las razones? Argumentan que debido a su alto costo socavaría el sistema de salud consideran que no es un caso urgente, y que la droga no está ingresada por la ANMAT.
El tiempo corre más rápido para la niña que vive en Río Gallegos con sus padres y su hermana de 3 años: saben que cada día que pasa sin medicación es una oportunidad perdida para ayudarla a revertir su futuro. Nació con acondroplasia, una condición que afecta el crecimiento óseo. Es la causa más común de enanismo y, según las estadísticas, hay un caso por cada 25.000 niños nacidos.
De acuerdo a los montos presupuestados, la adquisición anual de la droga, única en el mundo, tiene un costo anual de US$378.000 (71 millones de pesos al precio de hoy), mientras que el presupuesto de salud de la provincia para 2023 se estima en $69.000 millones.
Hasta 2021, no existía en el mundo ningún tratamiento médico que ayudara a Sol a mejorar su crecimiento. En agosto de ese año salió a la venta un medicamento que actúa sobre los puntos de crecimiento óseo para favorecer la formación de hueso nuevo, pero para que sea efectivo es fundamental que se aplique durante la infancia. Apenas estuvo disponible comercialmente, las familias argentinas de niños con acondroplasia que seguían con interés el desarrollo científico del fármaco, iniciaron los procedimientos y la ANMAT fue autorizando en cada caso, la importación de los mismos.
Hasta el día de hoy, 17 niños en Argentina ya están bajo tratamiento, de los cuales 14 salieron en base a denuncias interpuestas en las cortes provinciales. Sin embargo, Sol, a pesar de contar con la autorización de la ANMAT, no lo logra, pues ni la Gobernación de Santa Cruz, ni la obra social, ni la Justicia en segunda instancia, reconocen la obligación de la obra social estatal de pagar el costo de la medicación que necesita.
Victoria Arias la madre de la niña explicó “Haquí hay todo un marco normativo a nivel provincial, nacional e internacional que protege tu interés superior como niña, persona con discapacidad y enfermedad rara, que reconoce su derecho a disfrutar del más alto nivel posible de salud en igualdad de condiciones con los demás; pero sigue esperando”.
Los padres iniciaron una campaña en busca de apoyo en Change.org.