¿Qué son las EPOF?
El 28 de febrero la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) invita a la comunidad a descubrir qué son, en el evento que busca visibilizarlas en su día
La actividad se extenderá de 09 a 16hs en la esquina de Kirchner y San Martín. Abran bandas locales, clases abiertas de zumba y ritmos, stand del gobierno y una campaña de donación de órganos.
Al respecto Adolfo Cid, presidente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz explico que el termino Poco Frecuente se refiere a la rareza de las afecciones ya que afectan a un numero muy reducido de la población, cada 2mil personas, solo una sufre alguna de las afecciones. Hoy en el mundo hay 8mil enfermedades nombradas y hay alrededor de 100 que aún no tienen nombre porque son muy raras lo que hace difícil su estudio.
Uno de los puntos en común de todas estas enfermedades es que pueden tardar años en saber qué es exactamente lo que padecen, lo cual impacta indefectiblemente en la calidad de vida del paciente y de su familia, esto es lo que los expertos llaman la “odisea diagnóstica».
En Argentina son la única asociación que lleva un registro que hasta ahora tiene 5mil pacientes inscriptos y que tiene la reglamentación de la Ley 26689 a la cual la provincia está adherida.
Además con respecto a la construcción de la sede de la asociación adelanto que ya hay una empresa que ganó la licitación y próximamente empezarían las tareas de inicio de obra.